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말레이시아에서 시작된 내 아이의 병, 자가면역질환성 탈모. Alopecia totalis -전두 탈모증 원인과 치료방법

by chochobanga 2024. 8. 18.

2023년 2월부터 뇌전증 약을 먹은 에디는 4월부터 탈모가 생기기 시작했습니다. 말레이시아 Thomson Hospital에서는 약의 부작용이라고 얘기했고 그때부터 약을 변경했습니다. 그럼에도 불구하고 6월에는 에디의 몸에 있는 모든 털이 빠졌습니다. 눈썹에 속눈썹까지 모든 털이 말입니다. 심각성을 인지한 저희 가족은 말레이시아에 있는 Thomson Hospital에서 추천해 준 말레이시아 국립병원인 Hospital Sungai Buloh와 Sunway hospital에서 피검사를 하고 전문의를 만났고 그곳에서는 자가면역성 질환 탈모, Alopecia totalis -전두 탈모증이라는 진단을 내렸습니다.

 

자가면역성 질환 탈모가 시작했을때 입니다. 지금은 모든 머리카락이 다 빠진 상태입니다.

 

 

자가면역질환성 탈모. Alopecia totalis -전두 탈모증 

 

Alopecia totalis는 탈모증의 일종으로, 전체 두피에 걸쳐 머리카락이 전부 빠지는 상태를 말합니다. 이 질환은 자가면역질환으로 분류되며, 면역 시스템이 자신의 모낭을 공격하여 머리카락이 빠지게 됩니다. 일반적으로는 머리카락만 빠지고, 눈썹이나 속눈썹, 체모 등 다른 부위의 털은 유지되는 경우가 많습니다. 하지만 에디의 경우는 온 몸의 털이 다 빠졌으니 심각한 정도라고 얘기했습니다.  Alopecia totalis의 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았지만, 유전적, 환경적 요인이 복합적으로 작용할 수 있다고 알려져 있습니다. 이 질환은 남녀노소 누구에게나 발생할 수 있으며, 스트레스나 심리적 요인도 영향을 미칠 수 있다고 여겨집니다. 진단은 주로 임상 증상과 병력에 기초해 이루어지며, 때때로 피부생검을 통해 확진할 수 있습니다. 치료 방법에는 스테로이드 제제, 면역조절제, 모발 재생 촉진제 등이 있으며, 치료 효과는 개인에 따라 다를 수 있습니다. 최근에는 면역치료제나 모발 이식 수술 등 새로운 치료법도 연구되고 있습니다. 하지만 에디는 아직 6세, 7세였기 때문에 모든 치료 방법에서 문제가 있었습니다. 성인에게 쓰는 약의 경우 어린이에게는 안정성이 입증되지 않았기 때문입니다. 아직 성장해야 할 아이이기 때문에 많은 부분에 제약이 걸려있었습니다. 이 질환은 개인의 외모와 자존감에 큰 영향을 미칠 수 있기 때문에, 심리적 지원과 함께 적절한 치료를 받는 것이 중요합니다.

 

Alopecia totalis 원인

병원에서는 어린이에게도 Alopecia totalis가 발생할 수 있다면서 저를 위로했습니다. 아이들에게 Alopecia totalis 이 생기는 이유로 여러 가지 요인이 복합적으로 작용할 수 있습니다고 설명했습니다. Alopecia totalis는 자가면역질환으로, 유전적인 소인이 영향을 미칠 수 있습니다. 가족 내에 유사한 질환을 가진 사람이 있는 경우, 발병 가능성이 높아질 수 있습니다. 하지만 저희 양가 가족에게 어느 누구도 자가면역 질환이 없었으며 이런 치료를 받은 적은 한번도 없었기 때문에 유전적 영향은 아니라고 판단했습니다. 에디의 경우는 면역 시스템 이상으로 어린이의 면역 시스템이 자신의 모낭을 공격하는 자가면역 반응을 일으키는 면역 시스템의 이상이 원인으로 판단했습니다. 특히 환경적 요인으로 스트레스, 감염, 특정 약물 또는 환경적 자극이 질환 발병에 영향을 미칠 수 있습니다. 어린이의 경우 스트레스가 큰 요인으로 작용할 수 있습니다. 에디는 뇌전증 약을 먹으면서 아이의 몸에 많은 스트레스가 영향을 끼쳤을 것이라는 것입니다. 

 

에디에게 맞는 치료방법

병원에서는 에디에게 7세 어린이에게 맞는 Alopecia totalis 치료 방법으로 스테로이드를 복용하라고 했습니다. 그래서 에디는 1년이 넘는 시간동안 스테로이드를 먹었습니다. 처음에 스테로이드를 먹으면서 머리카락이 나오긴 했지만 금방 다시 빠졌고 머리카락이 나고 빠지기를 반복... 효과가 없었습니다. 하지만 스테로이드 부작용으로 몸이 항상 부어있었고 음식을 너무 많이 먹어서 살이 많이 쪘습니다. 그래서 지금 에디는 지금 스테로이드 복용을 중단한 상태입니다. 그래서 엄마는 다시 다른 치료 방법에 대해 공부를 하고 있습니다. 먼저 디펜시프리온으로 모낭에 직접 도포하여 면역 반응을 유도합니다. 이 방법은 면역 시스템이 모낭을 다시 인식하고 모발 성장을 촉진하도록 유도할 수 있습니다. 효과는 개인차가 있으니 계속 체크를 해야 한다고 합니다.그리고  미녹시딜이라는 방법은 액체 형태로 두피에 도포합니다. 이것 또한 모발 성장 촉진을 도와줄 수 있지만, 사용에 따라 효과는 개인별로 다를 수 있습니다. 그다음 치료방법은 광선치료가 있습니다. 자외선, 빛을 이용한 광선치료가 있습니다. 요즘 제가 가장 관심 있게 보고 있는 치료 방법입니다. 광선치료는 Alopecia totalis와 같은 탈모 질환의 치료에 사용될 수 있는 방법 중 하나로 자외선(UV)이나 특정 파장의 빛을 이용하여 면역 시스템을 조절하고 모발 성장을 촉진하는 원리를 기반으로 합니다. 광선치료에는 몇 가지 주요 유형이 있으며, 각 방법은 치료 원리와 적용 방식이 다릅니다. UVB 광선치료의 원리는 자외선 B(UVB) 광선을 피부에 조사하여 면역 반응을 조절하고 염증을 줄입니다. UVB는 두피의 면역 시스템을 조절하고 모낭의 회복을 도울 수 있습니다. PUVA 치료는 UVA 광선을 피부에 조사하기 전에 감광제를 사용하는 방법입니다. 감광제(예: psoralen)는 피부의 감광성을 높여 UVA가 더 효과적으로 작용하도록 합니다. Narrowband UVB 치료는 Narrowband UVB는 좁은 범위의 UVB 파장을 사용하는 방법으로, 일반 UVB보다 더 집중된 치료를 제공합니다. 이 방법은 효과적이면서도 부작용이 적은 것으로 알려져 있습니다. 여러 가지 광선치료를 찾아보고 공부하고 있지만 한국보다는 의료기술이 부족한 말레이시아에서는 이 광선치료를 하는 곳을 찾기란 너무 어렵습니다. 

 

"엄마가 지치면 안됩니다."