에디는 대근육 소근육이 모두 느렸고 지금도 느립니다. 처음에는 많은 사람들이 '머리는 크고 허리는 길고 다리는 짧기 때문에 발달이 느릴 수밖에 없다', '처음에 느린 애들이 나중엔 더 빨리 자란다' 등등의 조언을 해주며 저를 위로해 줬습니다. 에디가 처음 걷게 된 것도 18개월이었고 이상하게도 10번 중 5번은 걷다가 넘어지면 2~3초 정도 다리를 떨었습니다. 엄마인 저는 항상 이를 불안해했고 병원에 갈 때마다 소아과 의사 선생님들께 문의를 드렸습니다. 하지만 그들은 모두 아직 어리기 때문에 근육의 발달이 덜되어 그럴 수 있다는 얘기를 해주셨습니다. 그래도 확실하게 검사를 해보는 것이 좋을 것 같아 2020년 봄, 서울대병원에서 뇌파검사와 ct, mri 검사를 진행하였습니다. 물론 거기서는 아무런 병명도 나오지 않았답니다. 그렇게 저희는 말레이시아로 거치를 옮기게 됩니다. 크면서 점점 넘어지는 횟수도 적어지고 그에 따라 다리를 떠는 횟수도 적어져서 이렇게 잘 컸으면 좋겠다 생각했습니다.
말레이시아 병원 Thomson Hospital에서 에디의 병명을 진단
2023년 2월 에디는 독감에 걸리게 됩니다. 독감에 처방된 약을 받아 먹었고 그 뒤부터 이상증세가 보이기 시작합니다. 걷다가 중심을 잃고 넘어지는 횟수가 많아지고 한 번씩 밥을 먹다가 눈동자가 살짝 위로 가기도 하고 분명 이상했습니다. 그런데 엄마의 촉은 정말 무섭습니다. 아이가 너무 걱정됨과 동시에 지금 뭔가 검사를 하면 뭔가 나오겠다, 에디가 어디가 아픈 걸 확인할 수 있겠다 싶었습니다. 사실 이 전까지만 해도 느린 에디를 데리고 원인을 찾지 못하고 이 검사 저 검사 다하고 의사마다 병명이 다 달라서 답답함이 있었기 때문에 지금 꼭 확인해보고 싶다는 굳은 의지가 있었습니다. 그렇게 저는 말레이시아에 놀러 온 형님께 큰 아이인 에반을 맡기고 병원으로 향합니다. 처음에는 데사파크시티에 있는 Park City Medical Centre에 갔습니다. 응급실로 가서 입원을 하고 피검사, MRI까지 찍었지만 특별한 이상은 없었고 이 병원에서는 어린이뇌파를 찍을 수 없다고 하여 소개를 받아 집 근처인 Thomson Hospital로 이전을 갑니다. 또다시 이곳에서도 상황을 설명하고 피검사를 하고 일부러 재워서 뇌파검사를 찍었습니다. 결과는 뇌전증. 몇 번 인터넷을 통해 에디가 다리를 떠는 것을 찾아봤을 때 뇌전증의 전조증상일 수 있다는 글을 본 적이 있어 제발 이것만 아니길 바랐는데... 심장이 내려앉는 것 같았습니다. 담당의사를 만나 설명을 듣는데 그 감정은 어떤 표현으로도 설명할 수 없습니다. 담당의사의 말로는 '18개월 때 다리를 떨었던 것도 뇌전증 증상이었을 것이고 그렇게 계속 발작파가 있었다면 뇌가 정상발달을 할 수 없었을 것이다. 발작파가 계속 있었기 때문에 어떠한 일에 집중하는 능력도 떨어졌을 것이고 대소근육은 당연스레 늦을 수밖에 없다. 언제까지 약을 먹어야 한다고 정확하게 말할 수 없으나 아직 어리기 때문에 약을 많이 먹을 수는 없다. 하지만 약을 먹어서 치료를 해야 하고 3개월에 한 번씩 뇌파검사를 찍어서 확인해 보도록 하자'라고 하셨습니다. 제가 넋 놓고 슬퍼하기만 하기엔 갈길이 멀었습니다.
뇌전증이란 어떤 병일까?
나는 이제 엄마로써 아이의 치료를 위해 뇌전증이라는 병에 대한 공부부터 해야 했습니다. 뇌전증(癲癇, Epilepsy)은 뇌의 신경 세포들이 비정상적으로 과도하게 활동하여 반복적인 발작을 일으키는 신경계 질환입니다. 이 질환은 다양한 형태의 발작을 초래할 수 있으며, 발작의 유형과 빈도는 사람마다 다를 수 있습니다. 뇌전증의 가장 일반적인 증상은 발작입니다. 발작은 갑작스럽고 비정상적인 뇌 활동으로 인해 발생하며, 의식 소실, 경련, 혼미, 감각 이상 등 다양한 형태로 나타날 수 있습니다. 그래서 항상 잘 살펴야 합니다. 발작의 유형을 보면 부분 발작(초점 발작)과 전신발작으로 나눌 수 있는데 부분발작은 뇌의 특정 부위에서 시작되며, 발작이 시작된 부위에 따라 증상이 다를 수 있습니다. 예를 들어, 운동 기능, 감각, 감정 등에 영향을 미칠 수 있습니다. 에디의 상태가 이 유형입니다. 전신 발작은 뇌의 양쪽 반구에서 동시에 발생하여 의식 상실과 전신 경련 등을 초래할 수 있습니다. 대표적인 유형으로는 대발작(대간질)과 소발작(소간질)이 있습니다. 진단하는 방법은 일반적으로 환자의 병력, 발작의 양상, 뇌파 검사(EEG) 및 MRI 등을 통해 진단됩니다. EEG는 뇌의 전기적 활동을 기록하여 발작을 유발하는 비정상적인 패턴을 찾는 데 도움을 줍니다. 머리에 뇌파검사를 하는 기구를 하나씩 장착해서 뇌파를 확인하는 것입니다. 뇌전증의 치료방법은 뇌전증의 치료는 주로 약물 치료를 통해 이루어집니다. 항경련제라는 약물이 발작을 조절하는 데 사용됩니다. 일부 환자들은 약물 치료만으로 발작이 잘 조절되지만, 약물이 효과가 없거나 부작용이 심한 경우에는 수술적 치료나 다른 치료 방법이 고려될 수 있습니다. 다행히도 에디는 수술적 치료는 하지 않고 약물치료로 가능하다고 했으며 에필림이라는 약을 복용하였습니다. 빨간색 물약인데 에디는 얼마나 먹으면서 힘들었을까 생각하면 마음이 찢어집니다. 뇌전증을 갖고 있는 사람들은 발작을 잘 관리하기 위해서 규칙적인 약물 복용과 함께 생활 습관을 조절하는 것이 중요합니다. 충분한 수면, 스트레스 관리, 알코올 및 카페인 섭취 제한 등이 도움이 될 수 있습니다. 에디는 그렇게 지금까지 계속 매일 두 알의 약을 복용하고 있습니다.
먹는 약 치료는 어떻게 하고 있지?
에디는 처음에 에필림(Phenytoin)을 복용했습니다. 빨간색 물약이었고 아침과 저녁으로 한 번씩 복용했습니다. 에필림은 주로 뇌의 나트륨 채널을 차단하여 신경 세포의 과도한 흥분을 억제합니다. 이는 발작의 발생을 줄이는 데 도움을 줍니다.
다양한 종류의 발작, 특히 부분 발작과 대발작(대간질)에 사용됩니다. 부작용으로는 잇몸 비대, 두통, 어지러움, 발진, 위장장애 등이 있을 수 있습니다. 장기 사용 시 뼈 건강 문제나 혈액학적 문제를 일으킬 수 있습니다. 에디는 이 약을 복용하고 4월부터 탈모가 생기기 시작했습니다. 그래서 우리는 약을 바꿔야만 했습니다. 병원에서 추천해 준 약은 라모트리진이었고 이 역시 아침저녁으로 한알 씩 먹고 있습니다. 라모트리진(Lamotrigine)은 주로 나트륨 채널을 조절하여 신경 세포의 과도한 전기적 활동을 안정화합니다. 또한, 글루타메이트와 같은 신경 전달 물질의 방출을 조절하여 발작을 줄이는 데 도움을 줍니다. 이 약은 부분 발작, 일반화된 발작, 양극성 장애의 기분 조절에 사용되기도 합니다.
"아이가 아픈건 엄마 때문이 아닙니다. 엄마라는 이유로 자책하지 마십시오. "